La truelle et le ciment. A la Délégation du numérique en santé (DNS), on « construit les fondations » d'un service public des données de santé. C'est ainsi que Dominique Pon décrit sa mission. Cet ingénieur et directeur de clinique copilote avec Laura Létourneau la DNS, une administration créée il y a trois ans et placée auprès du ministre de la Santé - à l'époque Agnès Buzyn, aujourd'hui Olivier Véran.

Grâce au « Ségur de la santé », une concertation à l'issue de laquelle le gouvernement a décidé en juillet 2020 d'injecter des milliards, la Délégation du numérique dispose à présent de 2 milliards d'euros sur trois ans pour mener à bien ses chantiers. A commencer par la mise à disposition de chaque Français, dès janvier 2022, d'un coffre-fort numérique renfermant ses précieuses données de santé.

«Les citoyens pourront stocker eux-mêmes leurs données dans leur espace numérique en santé, souverain, hébergé en France, et auront accès à un catalogue d'applications numériques labellisées par l'Etat, pour prendre des rendez-vous, effectuer des téléconsultations, gérer leur parcours hospitalier... », fait miroiter Dominique Pon.

Sécurisés et interopérables

La première sous-enveloppe de 600 millions d'euros pour les établissements médico-sociaux a déjà commencé à être versée aux Ehpad. A partir de cet été, des fonds vont également être distribués aux hôpitaux et cliniques qui doivent moderniser leurs systèmes d'information. Ils iront aussi aux professionnels de santé exerçant en ville et aux éditeurs qui les fournissent en logiciels professionnels.

Tous vont devoir se mettre à jour avec les nouveaux référentiels sécurisés et interopérables bâtis par la DNS. La délégation a été créée pour remédier au bazar de la gouvernance des données de santé, avec une foule d'agences et d'administrations investissant chacune dans son coin.

Construire les routes et les ponts

« Pendant quinze ans, l'Etat a laissé faire le marché. Des logiciels ont fleuri sans respecter les règles élémentaires de sécurité et d'interopérabilité », déplore Dominique Pon. Résultat, les professionnels de santé sont exaspérés parce que le pharmacien ne peut pas échanger avec le médecin, et qu'on peine à suivre le patient dans ses tribulations médicales - les uns et les autres étant en effet désignés sous des identités multiples selon les logiciels.

« Pis, le citoyen n'a toujours pas accès à ses données, qui sont éparpillées ici et là », souligne Dominique Pon, convaincu que « l'Etat ne peut pas tout faire », mais qu'il lui revient d'imposer une norme et des fondations communes.

Un annuaire national en open data

Ce socle commun reposera à l'avenir sur une « identité nationale de santé » (INS) pour chaque Français, composée de son numéro de Sécurité sociale, et des éléments d'identification (nom, prénom, sexe, date et lieu de naissance), avec à la clé un annuaire national en open data. Par ailleurs, les éditeurs de logiciels et les hôpitaux pourront se brancher sur le répertoire national des professionnels de santé, validé par l'Ordre des médecins, et sécurisé. Enfin, un protocole sécurisé a été élaboré pour la nouvelle messagerie professionnelle MSSanté.

L'espace numérique en santé viendra couronner ces efforts. Contrairement à la règle choisie pour ouvrir un dossier médical partagé depuis 2016, chaque espace individuel sera créé automatiquement, sauf pour les Français qui s'y opposent formellement (« opt-out »). Certaines données y seront versées d'emblée (remboursements maladie, voire certificats de vaccination...).

« Ce ne sera pas le grand soir, car il faudra plusieurs années avant que tous les logiciels se mettent à jour », reconnaît Dominique Pon. Mais on y verra déjà beaucoup plus clair dans la jungle des données de santé.